這個非營利組織是一個致力於幫助小胖威利症患者及其家庭的組織。小胖威利症是一種罕見的遺傳疾病,特徵包括智能遲緩、身材矮小、性腺機能不足和肥胖。這個組織的宗旨是結合病友家庭和醫療專業人士的力量,提供以病友為中心的服務。他們致力於建立社區支持體系,提供醫療資訊,提倡健康飲食,並培養病友的自我管理能力,旨在幫助每一位小胖威利症患者及其家庭提高生活品質。
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小胖威利症疾病簡介1887年,英國籍醫師Langdon Down首次描述一位青少年女性合併有智能遲緩、身材矮小、性腺機能不足及肥胖,並且將這些症狀歸因於肥胖(polysarcia)所導致。1956年,三位瑞士籍醫師Prader、Willi和Labhart提出一系列有相同症狀的研究報告,並在1981年時發現病因為第十五號染色體長臂的15q11-q13發生基因片段缺失。宗旨:結合小胖威利症病友家庭與醫療專業力量,聘請專業工作者發展以病友為中心之服務,並結合社會各方資源,以打造小胖威利之專屬社區家園為目標。同時,本會亦致力於建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。