財團法人罕見疾病基金會成立目的在於協助國內外罹患罕見疾病的患者。組織擁有49名成員，包括財會、人事、總務、醫療服務、病患服務、研究企劃、活動公關等七個組別，並在中部與南部設有辦事處和福利服務中心。基金會的成員來自遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理和大眾傳播等相關科系，致力於推動罕見疾病患者的醫療與復健、提供特殊藥品與食品、研究相關權益法案、進行生命科學研究，並為病友及其家屬提供各項直接服務。基金會的宗旨在於保障罕見疾病患者的就學、就業、就養和就醫權益，提供他們所需的支持與協助。
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財團法人罕見疾病基金會 目前基金會組織編制為49人，共分為財會組、人事組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組等七個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上福利服務中心等。 成員分別為遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等相關科系所畢業生組成。宗旨：本會以協助國內外罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得治療藥品與特殊食品，推動保障罕見疾病患者就學、就業、就養、就醫之相關權益法案研究與訂定、從事罕見疾病相關生命科學之研究及提供病友及其家屬各項直接服務為宗旨。
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