(社)中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬於家族顯性遺傳基因並且遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，故發病初期走路搖搖晃晃，為了保持身體的平衡，兩腿需微張，走路時狀似企鵝，所以又名「企鵝家族」。

民國90年由一群小腦萎縮症家屬及病友共同的理念凝聚，受到台北榮總神經內科宋秉文醫師的鼓勵，秉持自助人助的精神，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，透過平台彼此交流並互相扶持。

協會至今已服務全國近1,000名病友，以及高達500戶的病友家庭。除了提供病友全人關懷與社會福利服務及資源外，並致力推動及落實「人性化安養服務計畫」。為提倡預防勝於治療的觀念，宣導與推動產前篩檢及基因檢測。為加速疾病的治療契機，亦將「小腦相關醫學研究」、「全基因定序」及「台灣腦庫」等列為協會未來重大任務。

此外，為提升社會對小腦萎縮症的認識及印象，協會將每年7月2日訂為「企鵝日」。這是利用數字諧音「７２」強化與「企鵝」的連結，讓社會能因為聯想，將企鵝家族深深的印在腦海中，也期待能成為一個世界性的特殊節日。

小腦萎縮症病友協會針對病友不同的發展階段，透過各項服務，共同為這些病友家庭提供更全面的支持，並與病友們攜手面對疾病的挑戰。本會的服務內容包含病友「生理支持」、「心理支持」、「環境支持」以及推動疾病「醫療與科研」等方面服務。
主要服務內容

(1)小腦萎縮症病友與家庭關懷服務

(2)急難、生活及照顧支持與補助

(3)生活物資募集與發送

(4)醫療/復健諮詢及資源轉介

(5)生活輔具借用服務

(6)辦理疾病認識、照顧技巧與團體支持課程

(7)推動復健娛樂化樂團

(8)生命及疾病宣導教育

(9)編印刊物及照護資源手冊、製作及宣傳疾病與資源認識之影像教育

(10)辦理醫療學術研討會、推動腦庫、台灣神經罕見疾病學會等團體成立

(11)疾病篩檢宣導與補助

(12)推動腦神經組織研究宣傳

(13)爭取小腦萎縮症病友相關權益