(社)高雄市關懷海洋性貧血協會

關於 :  海洋性貧血是一種危及生命的遺傳性疾病，估計全台灣至少有二百萬人以上帶有此種遺傳基因。若夫妻雙方都是海洋性貧血的同型帶因者，每次懷孕，其子女有四分之一的機會罹患重型海洋性貧血，這些重型病患沒有正常的造血機能，若未即時治療一般活不到十歲，必須終身依靠輸血來維持生命，並每個星期五至七天，施行每日十小時的排鐵劑注射，或使用近幾年引進國內的口服排鐵劑，來排除因輸血而造成體內大量的鐵質累積，避免鐵質沉積於心臟等重要臟器危及病患的生命。一旦罹患此症，除非能找到合適的骨髓或臍帶血並成功完成移植手術，否則將註定終其一生倚靠輸血及排鐵維持生命，在病患的照顧上必須時時擔心多種併發病症，在生活上也非常的不便與辛苦。本協會以預防重度海洋性貧血之宣導及協助重度海洋性貧血症病友獲得完善的醫療與照護為主，並提供全國海洋性貧血患者及其家庭正確的醫療照護資訊，推動我國海洋性貧血之研究與治療。

(1)傳播海洋性貧血知識，以期有效防止海洋性貧血症之發生。
(2)舉辦海洋性貧血症病患、家屬及關懷人士支持成長團體活動並藉以交換各種防治心得。
(3)協助國內海洋性貧血症研究治療相關事項。
(4)協助我國與國外醫療研究機構，相互進行海洋性貧血症防治科技之交流與研究。
(5)協助建立國內骨髓移植與臍帶血移植資料庫。